爱画画的“蝴蝶女孩”定格在18岁 - 光明网 2021年9月2日 这名18岁罕见病女孩子的生命,最终定格在2021年8月26日凌晨。她患有先天性大疱性表皮松解症,这类患者常被社会称为“蝴蝶宝贝”。由于基因变异,他们皮肤中的结构蛋白被破坏,身体犹...光明网 2024年05月25日
科普知识 :世界上七种最美丽的病症 “爱而不得”是心魔 # ... 2022年7月28日 科普知识 :世界上七种最美丽的病症 “爱而不得”是心魔 #化蝶症 #最美丽的怪病 - 招财猫🐱咪于20220728发布在抖音,已经收获了6.9万个喜欢,来抖音,记录美好生活!抖音 2024年05月25日
加拿大“蝴蝶男孩”, 全身看起来非常吓人, 皮肤一碰就出血... 2019年4月5日 生活在加拿大的乔纳森,被人们称为“蝴蝶男孩”,因为他的皮肤特别的脆弱,一点点触碰都能让他痛不欲生。他的皮肤就像是被烧伤了一样,全身百分之90都是水泡。 这是因为乔纳森得了一种名...网易 2024年05月25日
罕见!“蝴蝶结症”母女远赴2600公里求医 2022年8月25日 结节性硬化症(Tuberous Sclerosis,TSC),还有一个美丽却忧伤的名称叫“蝴蝶结症”,这种疾病是一种罕见的常染色体显性遗传性疾病。该疾病因患者面部鼻翼两侧以蝴...陕西广播电视台健康好生活 2024年05月25日
除了“蝴蝶结”,还伴有癫痫和自闭症,这种罕见病不可轻视! 2021年12月16日 这种病有一个美丽的名字——蝴蝶结症,在医学上又称结节性硬化症。 邵女士的女儿圆圆就是其中一例患者。 多地辗转,最终确诊结节性硬化症 邵女士是一位单亲妈妈,她的女儿圆圆除了外...子昂健康 2024年05月25日
化蝶症: 一种传染病,具体特征是会在眼角下烙下一个蝶形印... 2021年10月10日 一种传染病,具体特征是会在眼角下烙下一个蝶形印记(颜色按照眼睛颜色来这样的),身边还会跟着一只同印记颜色相同的凤尾蝶,不能碰,碰了就会被传染化蝶症,杀不死,但作为病体的人却会...抖音 2024年05月25日
湖北8岁女孩患罕见“蝴蝶结病” 靠“孤儿药”续命_腾讯新闻 2020年2月29日 余鸢永远记得开心10个月之前的样子,“那时她活泼可爱,跟她说什么,她都好像特别理解我。” (文中开心、余鸢为化名) 孤岛救援,爱不罕见——目前仍有非常多结节性...腾讯网 2024年05月25日